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春到麻风村(2002年12月21日)


  

  2002年的中秋节,我去了一个特殊的地方,我的镜头锁定了一个特殊的群体。虽然在同一片阳光下,但普通人的视野中却找不到他们的身影。他们向往着我们的世界,向往着我们每一天的生活。中秋的圆月,在普通人眼里是合家欢聚团圆;而对他们来说,却是亲情饥渴中的一个画饼,凝望着它更加痛苦难熬——因为他们是一群被世人嫌弃和歧视的麻风病人!

  一、几十个缺胳膊断腿的人把我惊呆了

  以前,我对麻风病很陌生,虽听过、看过一些有关麻风病的传闻、书籍和照片,但仍感到很好奇,想看看麻风病患者是个什么样儿?他们是怎么生活的?

  1998年夏天的一个中午,我第一次来到溓江麻风村。当时100多个麻风病人在大树下乘凉休息。看到我们来了,他们马上站了起来——就在这一刻我惊呆了:里面有几十个人都是断腿和高位截肢的,他们拄着木拐,咚、咚、咚地走了过来……平时见一、两个缺胳膊断腿的人或从照片上看到图片,还不觉得什么,这会儿一拨几十个因麻风病缺胳膊短腿的人蜂拥而来,使人感到震惊和恐怖。

  在我印象里,麻风病是很可怕的,而麻风村是专门收治麻风病人的地方。对这个群体,我既好奇又恐惧。进入村里,我小心翼翼地与村民们保持着距离。不敢和麻风病人握手,不敢吃、喝他们的东西,怕传染。麻风村里的人也敏感地招呼着我。他们多年来养成了见到外来人不主动握手的习惯,包括他们坐的凳子,也不让外人坐,怕我们嫌弃。他们给我拿矿泉水时特意强调说:这是从店里刚买的,盖都没开。他们从心理上对外界有着隔阂和障碍。

  从杨理合教授那儿,我知道了麻风病菌可以破坏人的神经系统,病人因此导致残疾。在无特效药前,麻风病患者不会在短期内死去,而是慢慢承受着病菌的感染,肢体逐渐溃烂乃至消失。于是在世人惊恐的目光下,好好的人就变成人不是人、动物不是动物、鬼不是鬼的模样:由于面部神经瘫痪,嘴歪鼻塌的,从脸面头颈到身体四肢,全都一无是处,把人的外貌变得异常恐怖,而以前从医学上又无法解释,故此病也叫“天刑”。

  患此病者遭人嫌弃,甚至无法生存。1936年,广州白云山下就发生了一次大规模处决麻风病人的事。

  新中国成立后,政府拔巨款在全国建立了近千所麻风病院,给数十万病人提供了栖息之所,并享受政府的免费医疗。这是麻风病人第一次在中国的土地上,获得医治和生存的权利。然而,由于医学的诊治程度和人们对麻风病认识的局限,麻风村都建在了与世隔绝的地方。

  我来到位于广东省东莞东江一个四面环水小岛上的泗安麻风康复医院,这里住着近百位麻风病康复者。3年前,我在杨教授的带领下,走进这个特殊的群落。今天,我带着牵挂,和杨理合教授一起来到这里。杨教授是专门为麻风病人提供援助的民间机构的广东汉达康复协会的创办者,他把自己的一生,都奉献给了救助麻风病人的事业中。

  二、独生子的信是她一生的支柱

  杨理合教授曾告诉我:令人谈虎色变的麻风病,不过是一种传染率低的慢性病,95%的人对它有免疫力。早在1982年,就有了很好的特效药;麻风病患者也不需再隔离治疗。麻风病和结核病一样,是种普通的病,是由麻风杆菌引起的,结核病是由结核杆菌引起的。现在很容易治,治好后的麻风病人与常人一样。

  目前我国还有600个麻风村,住着大约2万人,而现症病人只有6000左右。

  严格说,如今的麻风村应叫麻风康复村,都建在较为偏远处。里面住的几乎全是古稀老人,他们是麻风杆菌被征服前的最后见证。虽然他们已不再是带菌者,但留下了严重的残疾。

  从杨教授那里了解了有关麻风病的知识,我解除了心里障碍。第二次去时,我主动和那些麻风村的人握手。他们紧紧抓着我的手,高兴中伴着感激;我还和他们像老朋友一样拥抱。他们围着我们谈话、聊天。

  平静的院落、平静的生活,日复一日地陪伴着一颗颗并不平静的心。在村里,人们过着集体生活,他们没什么家当,但每个人都有一样异常珍贵、支撑他们这么多年生活下来、将陪伴他们一生的东西,那就是挂在他们屋里的照片。照片里有他们的街坊邻居、亲戚朋友、儿子媳妇……这些照片在旧镜框里,蒙着灰尘陪伴他们度过了几十年。因为疾病,使他们远离家乡和亲人。多年来,他们对亲人的牵挂和思念,全在这一张张发黄的照片里;对亲人的思念,是他们生活的全部内容。

  87岁的欧阳阿婆,已在康复村里住了54年。她的病治好后,面部和四肢留下了残疾。她来岛上时,唯一的儿子只有12岁,今年已66岁了,虽说从没来看过她,但常写信向她问好,说很想念妈妈。儿子是阿婆最牵挂的人;儿子的信成了阿婆每天的期盼。阿婆靠看信想象着儿子的生活,想象着儿子一天天长大。可自从她收到儿子结婚的喜讯后,从此就再也没有儿子的音信了。儿子最后一封来信说:妈妈,我再也不能给你写信了,过两天我要结婚了,如果我继续给你写信,怕女朋友知道后我没法成亲……阿婆很难过,痴呆呆地好半天后,含着眼泪把儿子所有的来信用秤称了称,共有五斤四两重。她把信抱在怀里,泪水簌簌而下,这些信是欧阳阿婆最贵重的东西了。现在,她要忍痛把它们毁弃。她把儿子的信一页一页地投入火中,只留下那最后一封结婚喜信和照片,想儿子时就拿出来看看,她为儿子感到高兴:儿子成家了,我要有孙子了!

  村子里与欧阳阿婆经历相似的人很多。今天是中秋节,在皎洁的圆月下,孤寂的老人让村子显得更加静谧。康复村里的老人虽然已治好了麻风病,有的因为很小就患病住进村里,已经把这儿当作了家;但大多是有家不能归,他们怕影响家人的正常生活。所以病好后,他们不回家与亲人相聚,宁可与相片、孤岛、大海相伴,一个人孤独地生活。

  三、一次染病终生受歧视

  有位患者在村里住了近40年,都不曾到外面去过。因为一到这里就名声在外,一生都遭人歧视,即使治愈了仍有人嫌弃。患过病的人自已也觉得没脸见人似的。

  消除人们对麻风病的歧视和偏见,比消灭麻风杆菌要困难得多。即使有千千万万的麻风杆菌,吃了特效药,一周就失去传染性,6至12个月就可治好。歧视和偏见却伴随他们一生。他们若回去,家里有个麻风病人的事一传开,子女们工作、婚姻都会受影响。

  这种偏见连作为医生的杨理合也未能幸免。他去外单位谈工作,刚告辞出门,就听到里面的人把他喝茶的杯子摔碎了,说:麻风病接触者用过的东西不能留!

  常年远离社会、远离家人的生活,使这里的人们外表显得很平静,只有见到外来的人时,才流露出内心的向往。他们渴望与外界交流,渴望人们用平和的目光来看待自己,渴望真正成为人群中的一员。

  村里的年轻人更是渴望融入外面的世界。康复村离对岸的东莞市只有50米,刘国华每天忙完工作,都会抽空到岸边坐一会儿。刘国华的病早已治好,他现在已有一份工作:每天在康复村里照顾这些老人,给他们打水、洗衣服、搞卫生,有时和大家聊聊天。刘国华把这自食其力的开始,看作是他人生的新起点。

  刘国华是年龄最小的病人,今年刚20出头。9岁得病后被父亲撵出家门四处流浪到了广州,风餐露宿,身上的衣服湿了也没换的;他听不懂、也不会广东话;他不记得家在哪儿,只知道自己是四川人。每当望着天上的圆月,他心里总会涌起一种莫名的情愫:别人有家,他无家可归;别人有朋友,他没有;别人逢年过节回家大团圆,他不能。他觉得在岛上特别孤单。

  他到这小岛上已经几年了,他也想回家。虽然病已治好了,他怕家里人仍嫌弃他,他想出去打工,哪怕一个月挣300块钱、200块钱,最起码能养活自己,证明麻风病是不可怕的;人家能干我一样可以干;人家能挑100斤我也能。

  今天是8月15,在这皎洁的月光下,我所能做的只是给人们送上月饼和糖果。

  这次来我还要看一个以前每次来都看过的人——林志明。他8岁患病,现在已70多岁了。第一次见他,老人就引起我的注意。他平时很喜欢读书写字,别看他的手因病残疾了,但写的字很漂亮。他练字不用纸、墨,提一桶水,随便拿支笔,在铺地的方砖上写,写了干,干了写。

  林志明病愈后回到家中,与年迈的母亲相伴。他想出去找工作,不识字的母亲看着他残疾的手叹道:唉,你的手都这样了,哪个单位会要你呢?果然,没有一家单位肯为他安排工作。无奈,他到广州街头卖起了字画。由于他出色的才华,一个街道办事处接纳了他。广州市有关部门还组织干部到办事处来开现场会,宣讲已治愈的麻风病人得到街道办的妥善安排。会上,林志明激动地流下了热泪:我终于像一个普通人一样和大家一起工作了。可第二天,他就被收回办公室、办公桌的钥匙而拒之门外,街道办说群众有意见,怕被传染上。每个月的工资却照发他。他仍很难过:怨自己的命不好,患了这个病。他想把自己和身边病友的故事及心里话告诉大家。

  四、他把一生的痛写成小说

  林志明用10年时间写成了一部40多万字的自传体小说,他要把这些麻风病患者的苦难告诉世人。他一边在街头卖字,一边写作。他坚信他写的这本书一定能出版面世。因为至目前止,我国还没有一本麻风病人写麻风病人生活经历的书。

  写作对作家是工作,对其他人是闲情逸致的抒发,而林志明把完成这部书看作是自己人生的一个重要使命。就像书中的主人公,经历了艰辛和磨难的努力,最后感到了生活的光明和希望一样,这本书就是他的希望。

  这本书的问世,是在许多热心的社会人士和病友的帮助下实现的。从此,林志明的生活有了崭新的内容。他将来还要办一个自己的画展。他现在专画牡丹。牡丹花也叫富贵花,就是希望大家都富贵起来。

  林志明的生活一天天丰富起来。在康复村中,许多人都在改变着自己的生活。今年74岁的杨理合教授,1954年从大连医学院毕业,即从事麻风病的防治工作。为了让病人得到及时的治疗,杨教授经常要跋涉远方,有的村子甚至连路都没有。他对病人的慈爱让人感动:在与病人日常接触中,他从不戴口罩和手套,面对病人因溃烂发出的难闻气味,他连眉头都不皱一下,人们见到他就像见到了家人。

  杨理合非常了解人们内心的渴望。他退休后,为了能让这里的人们生活得更好,他做起了对麻风村里的人们来说非常重要的工作。

  1996年,杨理合在中国创立了“国际理想协会民办分会——汉达康复协会”,专门为麻风病人提供援助。他还在广州办了个小被服厂,做缝纫、布艺出口,解决了30多人的生活问题;还有假肢厂、鞋厂;在广西和国际助残协作下,搞经济康复搞奶牛场;在贵州投资8万多人民币,搞了个占地1万多亩的养鸡厂;在云南,帮助他们开展经济康复。

  汉达康复协会是个福利机构,是为了解决最老、最贫穷人的养老问题,宗旨就是敬老助残、互助友爱。中国有6000万残疾人,将来麻风病人主要问题解决后,慢慢扩大服务到残疾人。

  在这段时间里,我认识了许多像杨教授这样全力帮助麻风病人的人们。今天的康复村里热闹了许多,在岛上工作的志愿者们都在为老人们过中秋节;他们还要为这个月的寿星们过一个集体生日。

  与麻风病患者接触的经历,调整着我的人生走向。那些麻风病患者们的身影和目光,久久地定格在我脑海里。而我所能为他们做的,就是把他们的瞬间定格下来,让更多的人了解他们、关爱他们。一样的月光下,让我们能更多地享受关爱的感动和生命的快乐。

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